La comisión de Calidad de Vida aprobó por unanimidad un proyecto de resolución, impulsado por la edil radical Cristina Coria, por el cual el Concejo Deliberante solicita al Congreso de la Nación, el análisis y sanción de un proyecto de Ley Nacional de Albinismo para que las 2500 personas, que sufren en el país esta alteración en el pigmento de la piel, pueden recibir cobertura de su tratamiento en las obras sociales.
Participaron del encuentro dos integrantes de la Asociación Simplemente Amigos, que nuclea a personas albinas, familiares y amigos, que comparten información sobre albinismo y realizan encuentros en diferentes lugares de Argentina. Quienes expusieron que la falta de regulación normativa y concientización social se refleja en las dificultades para acceder a los tratamientos médicos e insumos necesarios para tratar correctamente las consecuencias de esta condición, tanto del sistema público, las obras sociales y las empresas prepagas.
Hicieron hincapié además en la necesidad de un censo de la población albina del distrito de General Pueyrredón con la ayuda del HCD. En tal sentido, la presidenta de la comisión, Marina Santoro ·comprometió el apoyo del HCD y de los legisladores provinciales y nacionales que representan al distrito de General Pueyrredón “a fin de acompañar al grupo para que pueda institucionalizarse como ONG y podamos también realizar todas las gestiones que estén a nuestro alcance para conseguir fondos y realizar el censo, y lograr la sanción de la ley”.
Claudia Bergues, miembro de dicha asociación, explicó que “el albinismo es un conjunto de condiciones congénitas y que, globalmente, se caracterizan por la ausencia o disminución de pigmentación en la piel, ojos y pelo (hipopigmentación), debido a una condición metabólica poco habitual, provocada por un defecto en el gen que se encarga de la síntesis y distribución de la melanina”.
Asimismo señaló que “las personas que nacen con esta condición, no se “vuelven” albinos ni “padecen” albinismo, por ello es importante referirse al albinismo como una condición genética anómala y no como una enfermedad.
Recalcó que “el principal problema al que se enfrentan las personas albinas, no es su falta de pigmentación sino las graves alteraciones asociadas en su visión. Esta problemática se debe al desarrollo anormal de la retina y los patrones atípicos de las conexiones nerviosas entre el ojo y el cerebro: esto tiene como resultado una notable disminución en la vista, con presencia de nistagmus (movimiento involuntario vertical y horizontal del ojo), estrabismo, fotofobia, miopía, hipermetropía, astigmatismo”.
Agregando que “dada la ausencia de melanina en su piel, tienen un riesgo extremadamente alto de desarrollar diferentes tipos de cáncer. Estos cánceres merman su esperanza de vida, que, en ausencia de tratamiento o prevención, ronda los 30-40 años”.
Por su parte, la concejal Coria refirió que el 21 de Noviembre del año pasado, el Proyecto de Ley de “Promoción, protección y trato igualitario de las personas con albinismo” “avanzó en la Cámara de Diputados en sucesivas instancias de colaboración, las cuales tuvieron participación organizaciones que nuclean personas albinas de todo el país (Amigos Albinos de Córdoba, ALBI, Simplemente Amigos, Albinos Argentina, Organización Latinoamericana de Albinismo y Albinos Patagonia)”.
Destacando que “el análisis de un proyecto y la sanción posterior de una ley, permitirá dar un encuadre regulatorio y favorecer el acceso a la misma para un importante universo de personas”.
El expediente mediante el cual el Cuerpo Deliberativo local solicita a la legislatura nacional celeridad en el tratamiento de la ley en cuestión, previo paso por la comisión de Legislación pasará integrar el orden del día de la tercera sesión ordinaria del jueves 11 de abril.
Info-video: Roberto Latino Rodríguez
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